कोरोनवायरस वायरस सर्वाइवर्स के लिए, COVID-19 सहायता समूह एक आवश्यकता को भरें

अकेले कम महसूस करने का मूल्य है।

एडोब स्टॉक

पिछले मार्च में लगभग तीन सप्ताह तक मेरे ब्रुकलिन अपार्टमेंट में सीओवीआईडी ​​-19 अलगाव में रहने के बाद, मुझे लगा कि मेरे पास कोई सुरक्षित बच नहीं है। उस समय, बहुत कम कोरोनावायरस परीक्षण उपलब्ध थे, लेकिन मैं लक्षणों को प्रदर्शित कर रहा था, और वे दूर नहीं जा रहे थे। इसलिए मैंने अपना लैपटॉप खोला और बॉडी पोलिटिक COVID-19 सपोर्ट ग्रुप पर निम्नलिखित प्रश्न टाइप किए, COVID-19 वाले लोगों के लिए एक ऑनलाइन सभा स्थल: "क्या किसी के पास गुलाबी आंख थी? रैंडम बॉडी ट्विच? ब्रेन फ़ॉग? मुझे कैसे पता चलेगा कि मुझे निमोनिया है? ” जब कोरोनावायरस के बारे में बहुत कम जानकारी थी, तो समूह ने मुझे आशा दी कि मैं चीजों की कल्पना नहीं कर रहा था।

फियोना लोवेन्स्टीन और सबरीना ब्लेइक ने प्रकल्पित और निदान किए गए COVID -19 के लक्षणों के बारे में लोगों की मदद करने के लिए बॉडी पोलिटिक COVID-19 सपोर्ट ग्रुप शुरू किया, जो उन्हें मिल रहे चिकित्सा देखभाल की तुलना करते हैं, और रोगी अधिवक्ता कार्यक्रमों को तैयार करते हैं।

मार्च में जब लोवेनस्टाइन को COVID-19 था, तो वह अपने साथी के अलावा किसी और को नहीं जानती थी, जो इसके साथ बीमार भी था। उस समय, समाचार आउटलेट इस बात की अधिक रिपोर्टिंग नहीं कर रहे थे कि वायरस कम उम्र के लोगों को कैसे प्रभावित कर रहा है, इसलिए उन्होंने एक ऑप-एड में लिखा न्यूयॉर्क टाइम्स। "मैं 26 वर्ष का हूं। मेरे पास कोई पूर्व स्वप्रतिरक्षा या श्वसन की स्थिति नहीं है। मैं हफ्ते में छह बार वर्कआउट करती हूं और सिगरेट पीती हूं। "मुझे लगा कि मौजूदा स्वास्थ्य संकट में मेरी भूमिका बुजुर्गों के लिए एक सहयोगी और समझौता होगी। फिर, मुझे COVID-19 के लिए अस्पताल में भर्ती कराया गया। ”

COVID-19 की स्पष्ट तस्वीर उभरने के बाद, इसके समर्थन में समूहों का समर्थन किया गया है। COVID-19 एक अत्यधिक संक्रामक वायरस और अविश्वसनीय रूप से अलग-थलग है। अभी भी हम इसके बारे में नहीं जानते हैं, विशेष रूप से यह शरीर के दीर्घकालिक प्रभाव को कैसे प्रभावित करता है। इसे ध्यान में रखते हुए, कई COVID-19 रोगियों और बचे लोगों ने COVID-19 सहायता समूहों को बीमारी के उतार-चढ़ाव, विशेष रूप से इसके दीर्घकालिक प्रभावों को नेविगेट करने के एक आवश्यक भाग के रूप में देखा। बॉडी पोलिटिक ने उन लोगों की समग्र आवश्यकताओं पर प्रतिक्रिया देने की कोशिश की है जो नए निदान या पुनर्प्राप्त कर रहे हैं, लेकिन साथ ही "लंबे समय तक चलने वाले" भी हैं - क्योंकि संक्रमण के शुरुआती महीनों के बाद असामान्य और दुर्बल लक्षणों वाले COVID-19 जीवित बचे हैं। वेबसाइट संसाधनों की एक विशाल सूची प्रदान करती है, जिसमें वेबिनार, गाइड, और श्वसन वसूली पर लिंक, साथ ही दर्द और थकान प्रबंधन शामिल हैं।

मार्च के बाद से, बॉडी पोलिटिक समूह तेजी से बढ़ गया है, व्हाट्सएप पर शुरू हो रहा है और स्लैक पर आगे बढ़ रहा है। कई अलग-अलग चर्चा चैनल हैं (उदाहरण के लिए, संसाधन और युक्तियां, वसूली, जीत और यादृच्छिक हास्य और सकारात्मकता)। अक्टूबर 2020 तक, 8,000 अंतर्राष्ट्रीय सदस्य और 20 स्वयंसेवक मध्यस्थ थे। इसी तरह के कई अन्य समूह यूरोप-आधारित हैं और फेसबुक पर मौजूद हैं, जिसमें लॉन्गकोविदोस नामक एक समूह शामिल है, जो खुद को "यू.के. में हजारों लंबे कोविड पीड़ितों की आवाज" के रूप में वर्णित करता है।

लोवेनस्टीन एसईएलएफ को बताता है कि "यह स्पष्ट हो गया है कि COVID-19 रोगियों के साथ बहुत सारे मुद्दों पर काम कर रहे हैं, जो विकलांगों के साथ बीमार लोगों के बारे में बात कर रहे हैं, [और] दशकों से काम कर रहे हैं।" और सीओवीआईडी ​​-19 सहायता समूह, बॉडी पोलिटिक की तरह, उन लोगों के लिए एक अद्वितीय स्थान पर कब्जा कर सकते हैं जो पुराने लक्षणों से निपट रहे हैं।

जब 32 साल की लॉरेन एन। ने बॉडी पोलिटिक की खोज की, तो वह पहले ही अपने बॉस्टन बेडरूम में अलग-थलग पाँच हफ़्ते बिता चुकी थी, और वह COVID-19 के लक्षणों और इसके मनोवैज्ञानिक प्रभावों दोनों को कम कर रही थी।अब वह नौ महीने के लिए लक्षणहीन है, सांस की तकलीफ और मतली जैसे मुद्दों के साथ अपने अनुभव को सार्वजनिक रूप से साझा करती है। “समूह से पहले, मैंने निश्चित रूप से सोचा था कि मैं अकेला था। मुझे लगा कि मैं पागल हूं। मुझे लगा कि मैं अपना दिमाग खो रहा था, कि मैं एक हाइपोकॉन्ड्रिअक था, ”लॉरेन, जो तब से समूह में एक मध्यस्थ और रोगी वकील बन गया है, SELF बताता है। बॉडी पॉलिटिक मॉडरेटर्स और रोगी नए सदस्यों को जहाज पर रखने की वकालत करते हैं, संघर्ष डे-एस्केलेशन रणनीतियों का उपयोग करते हुए चर्चा चैनलों की निगरानी करते हैं, और विभिन्न समितियों में शामिल होते हैं जिसमें एक वकालत समूह शामिल होता है जो सीधे सार्वजनिक स्वास्थ्य संगठनों और नीति निर्माताओं के साथ काम करता है।

हालाँकि लॉरेन को एक सकारात्मक COVID-19 परीक्षण प्राप्त हुआ, वह कहती है कि चिकित्सा पेशेवरों और प्रियजनों ने उसे महसूस कराया कि वह चीजों को बना रही थी, या सिर्फ एक भावनात्मक महिला - एक ड्रामा क्वीन। "वह दुनिया भर के हजारों लोगों के साथ एक सहायता समूह की खोज कर रही हैं, उनका कहना है कि वे समान लक्षण वाले थे, मुझे तुरंत अपनेपन का एहसास हुआ," वह बताती हैं। "मैं अपनी वास्तविकता के बारे में आराम से बोल सकता था [और] मेरे लक्षण। मुझे पीछे नहीं रहना पड़ा। ”

COVID-19 एक अपेक्षाकृत नई स्थिति है, लेकिन पुरानी बीमारी सहायता समूह काफी समय से हैं और कई कारणों से फायदेमंद हो सकते हैं, विशेष विभाग में जूली सी.हिल, पीएचडी, सहायक प्रोफेसर और नैदानिक ​​समन्वयक शिक्षा, पुनर्वास, और ऑबर्न विश्वविद्यालय में परामर्श, SELF बताता है। प्राथमिक लाभ यह है कि "यह जानने वाला कोई और है जो समझता है कि आप क्या कर रहे हैं, खासकर यदि आप ऐसा हो जो पहले स्वस्थ था।" समझ में नहीं आ सकता है।

"ऑनलाइन सहायता समूह लोगों को नई या विकासशील जानकारी, चिकित्सा संसाधनों और यहां तक ​​कि शोध करने वाले वैज्ञानिकों से जोड़ते हैं," बे एरिया के एक मनोचिकित्सक जेनिफर डायमंड, एमए, एलएमएफटी, जो पुरानी बीमारी से ग्रस्त व्यक्तियों का समर्थन करते हैं और जिन्होंने इसके साथ काम किया है बॉडी पोलिटिक ग्रुप, SELF बताता है। "विशेष रूप से उन लोगों के लिए जो अभी बहुत अकेले महसूस करते हैं, समूह भी देखने, सुनने और समझने की भावना पैदा करते हैं।" वह मानती हैं कि इस तरह के चल रहे समर्थन का मतलब केवल बीमारी से बचे रहने के बीच का अंतर हो सकता है, जैसे COVID-19, और लचीलापन और आशा खोजना।

"मुझे लगता है कि हर व्यक्ति को एक पुरानी बीमारी का पता चलता है, चाहे वह COVID के कारण हो या संबंधित नहीं हो, दुख की प्रक्रिया से गुजरना पड़ता है," हिल कहते हैं। इसमें शामिल है कि जिस जीवन की वे अपेक्षा कर रहे थे, उसे दु: ख देना और यह स्वीकार करना कि कुछ चीजें अब संभव नहीं हो सकती हैं, हिल बताते हैं। “उन्हें काम के आसपास या स्कूल जाने या अपने परिवार की देखभाल करने की अपेक्षाओं को समायोजित करने की आवश्यकता हो सकती है, लेकिन… अभी भी एक नया सामान्य कार्य संभव है। उन्हें बस यह पता लगाना है कि क्या दिखता है। ” दु: ख, कुछ ऐसा है जो अक्सर सार्वजनिक दृश्य से छिपा होता है, एक ऐसा अनुभव है जिसे लोग सहायता समूह में साझा करना महसूस कर सकते हैं।

इसके अतिरिक्त, पुरानी बीमारी सहायता समूह संसाधनों को साझा करने में मदद करते हैं, जिसमें व्यावसायिक पुनर्वास या कैरियर परामर्श सेवाएं शामिल हैं। दूसरों के साथ बात करके, लोग कानूनों के तहत अपने अधिकारों के बारे में अधिक जागरूक हो सकते हैं जैसे कि विकलांग अधिनियम। "बहुत से लोग नहीं जानते कि उनके अधिकार क्या हैं और यह नहीं जानते हैं कि अगर उनके पास विकलांगता या पुरानी बीमारी है, तो आवास कानूनी रूप से उनके हकदार हैं," डायमंड बताते हैं। यह जानना कि आपका नया सामान्य कैसा दिख सकता है और उचित समर्थन और देखभाल कैसे प्राप्त की जा सकती है।

मेरे व्यक्तिगत अनुभव में, बॉडी पोलिटिक समूह मेरी बड़ी सहायता प्रणाली का एक हिस्सा बन गया है, जिससे मुझे अपने चिकित्सक और दोस्तों को प्रदान करने में सक्षम होने का आश्वासन नहीं मिल सकता है। उन व्यक्तियों के लिए जो सामर्थ्य और अन्य बाधाओं के कारण मानसिक स्वास्थ्य देखभाल का उपयोग नहीं कर सकते हैं, सहायता समूह संबंधित की भावना प्रदान कर सकता है और संभावित रूप से लोगों को उन सूचनाओं से जोड़ता है जिनका उपयोग वे शारीरिक या मानसिक रूप से बेहतर महसूस करने के लिए कर सकते हैं।

सहायता समूह कुछ सीमाएँ भी रखते हैं जिन्हें ध्यान में रखना महत्वपूर्ण है। जबकि सहायता समूह फायदेमंद हो सकते हैं, एक आदर्श दुनिया में उन्हें चिकित्सा सलाह का स्थान नहीं लेना चाहिए, न ही उन्हें लाइसेंस प्राप्त मानसिक स्वास्थ्य पेशेवर के साथ समूह या व्यक्तिगत चिकित्सा को बदलना चाहिए। "जानकारी और कनेक्शन सहायक है, लेकिन अगर आप अत्यधिक घबराहट और निराशा का अनुभव कर रहे हैं, तो एक चिकित्सक के पास पहुंचना एक अच्छा विचार है जो आपको अपना पूरा ध्यान और देखभाल दे सकता है," डायमंड बताते हैं।

इस प्रकार के समूहों को संयत करने वालों के लिए यह विशेष रूप से महत्वपूर्ण है। चर्चा चैनलों के माध्यम से नए अभियानों की योजना बनाने और प्रेस के साथ बोलने से लोगों के स्कोर की वकालत करने की मांग बहुत अधिक है। "सहायता समूह प्रशासक, जो ज्यादातर COVID-19 बचे स्वयंसेवक हैं, एक साथ अपनी थकान, दर्द और मस्तिष्क कोहरे के माध्यम से धक्का दे सकते हैं," डायमंड कहते हैं। "ये कुछ सबसे भयंकर मरीज़ हैं जिनकी मैंने गवाही दी है, और फिर भी, हमें यह सुनिश्चित करना चाहिए कि वे दूसरों का समर्थन करते हुए अपने स्वास्थ्य का बलिदान न करें।"

लॉरेन, जिन्होंने सीओवीआईडी ​​-19 का सामना करते हुए तनाव और घबराहट के हमलों का अनुभव किया है और एक मरीज के वकील होने के नाते, इसे इस तरह से रखा गया है: "हम में से बहुत से [मध्यस्थ] अभी भी लक्षणों से निपट रहे हैं। हम डॉक्टरों के पास जाने के लिए काम कर रहे हैं, हमारी चिकित्सा जरूरतों का पता लगा रहे हैं, जबकि एक पूर्ण समय की नौकरी की वकालत करने और बनाए रखने की भी कोशिश कर रहे हैं। ” लेकिन, वह कहती हैं, बॉडी पोलिटिक जैसे समूहों में अधिवक्ता कोरोनोवायरस सर्वाइवर्स के अनुभवों पर प्रकाश डालने के लिए प्रतिबद्ध हैं क्योंकि "हम मिसाल हैं"। कोई भी व्यक्ति कोरोनोवायरस सर्वाइवर होने की वास्तविकता को उन शब्दों में नहीं डाल सकता है, जो उसके माध्यम से जीते हैं - या इसके माध्यम से रह रहे हैं - कर सकते हैं।

किसी भी समुदाय के साथ, सीमाएं आवश्यक हैं। समूह के सदस्यों, मध्यस्थों या नहीं, को इस बात के बारे में ध्यान रखने की कोशिश करने की ज़रूरत है कि वे दूसरों के साथ कैसे संबंध स्थापित करना चाहते हैं, भले ही यह मुश्किल और एक लक्ष्य हो। "जिस तरह हमें अपने समाचार सेवन को सीमित करने की आवश्यकता है, नई जानकारी का उपभोग करते समय उस मीठे स्थान को खोजना महत्वपूर्ण है," डायमंड कहते हैं। जब खो जाने का एहसास होता है, तो उन लोगों की ओर मुड़ना आसान होता है जो समझते हैं कि हम क्या कर रहे हैं, लेकिन यह सुनिश्चित करना आवश्यक है कि हमारे आत्म-देखभाल में योगदान करना, न कि इसे टटोलना। “यदि आप एक ऑनलाइन सहायता समूह में शामिल होते हैं, तो अपने आप को जाँचते रहें: क्या यह मददगार लगता है? बाद में मेरा शरीर कैसा महसूस करता है? क्या मैं अधिक आशान्वित और आशान्वित महसूस करता हूं? क्या मैं अधिक थका हुआ और अभिभूत महसूस करता हूं? ” हीरा कहता है। “आपके जवाब आपको आपके शरीर की ज़रूरतों और आप कैसे भाग लेना चाहते हैं, इसके बारे में महत्वपूर्ण जानकारी देंगे। समर्थन की आवश्यकता के लिए कोई गलत तरीका नहीं है। ”

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